La peau est le plus grand organe du corps humain. Un certain nombre de conditions peuvent affecter la peau. Certaines d’entre elles sont courantes, tandis que d’autres sont rares.

maladies de peau rares

De nombreuses personnes peuvent avoir souffert d’eczéma ou d’urticaire, par exemple. Cependant, certaines maladies de la peau touchent beaucoup moins de personnes. Nombre d’entre elles sont des maladies héréditaires.

Vous trouverez ci-dessous une liste de 11 maladies de la peau rares, ainsi que leurs symptômes et les traitements possibles.

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1. Le syndrome Blau

Le syndrome Blau

Cette affection cutanée rare touche généralement les enfants de moins de 4 ans. Il s’agit d’une maladie génétique qui présente des symptômes similaires à ceux de la sarcoïdose.

Les symptômes comprennent :

  • douleurs et gonflements articulaires
  • rougeur de la peau
  • des taches sombres et irrégulières sur la peau
  • inflammation et irritation des yeux

Il n’existe pas de remède au syndrome de Blau, mais il est possible de traiter et de gérer ses symptômes. Par exemple, les corticostéroïdes peuvent aider à combattre l’inflammation.

 

 

2. Prurigo actinique

Le prurigo actinique 

Le prurigo actinique  est une affection cutanée qui provoque des démangeaisons extrêmes en réponse à l’exposition au soleil.

Les symptômes comprennent :

  • éruption cutanée avec démangeaisons
  • de petites papules, plaques ou nodules rouges sur la peau
  • pleurant et se croûtant, dans certains cas

 

La peau exposée au soleil présente souvent les éruptions cutanées les plus graves.

La PA apparaît le plus souvent sur le visage, les lèvres, le cou, la poitrine, les bras et les mains. Elle peut également provoquer une irritation des yeux. La maladie peut également affecter les endroits du corps qui ne sont pas directement exposés au soleil.

Il n’existe pas de remède contre l’AP. Cependant, les gens peuvent gérer les symptômes en limitant leur exposition au soleil et en se protégeant lorsqu’ils sortent à l’extérieur les jours très ensoleillés.

Pendant les poussées, les gens peuvent utiliser :

  • des corticostéroïdes topiques
  • crèmes anti-démangeaisons
  • des médicaments antipaludéens pour aider l’inflammation

 

3.    Le syndrome de la peau qui pèle

Le syndrome de pelage de la peau (SPP) est une maladie génétique rare de la peau où l’excrétion de la peau se produit à un rythme accéléré. Cette affection peut commencer à la naissance ou au début de l’enfance.

Des facteurs tels que la chaleur et la friction peuvent aggraver le peeling, qui peut n’affecter que les extrémités ou le corps tout entier.

Les symptômes possibles de la SSP sont les suivants :

  • perte ou desquamation de la peau, généralement indolore
  • boursouflure
  • démangeaisons
  • rougeur de la peau

 

Le traitement du syndrome de stress post-traumatique implique une hydratation adéquate de la peau. Il n’y a aucun moyen d’empêcher la desquamation de la peau.

 

4.    argyrie

Les personnes atteintes d’argyrie présentent des changements de couleur de la peau en raison d’une accumulation de sels d’argent dans le corps. La peau prend un aspect bleu-gris.

Cela peut se produire lorsqu’une personne s’auto-médicamente avec des suppléments ou d’autres substances qui contiennent de l’argent. Elle peut également se produire en raison d’une exposition professionnelle à l’argent, par exemple dans la fabrication d’alliages métalliques.

 

Les signes de l’argyrie sont notamment les suivants :

  • teint bleu-gris, principalement sur les parties de la peau qui sont très exposées
  • ongles hyperpigmentés
  • les blancs des yeux prenant une teinte bleu-gris

 

L’Argyrie est un état permanent. Cependant, une revue de la littérature scientifique à partir de 2020 suggère que le traitement au laser pourrait réduire la pigmentation chez les personnes atteintes d’argyrie.

 

5.    Protoporphyrie érythropoïétique

La protoporphyrie érythropoïétique est un trouble métabolique. Elle est due à une déficience héréditaire d’une enzyme appelée ferrochélatase.

Les personnes atteintes de cette maladie ont une peau photosensible, c’est-à-dire sensible à la lumière du soleil.

Parmi les symptômes de cette affection cutanée, on peut citer

  • douleur cutanée lors de l’exposition au soleil
  • en cas d’exposition prolongée, de rougeur et de gonflement de la peau

 

Des cloques et des croûtes peuvent également apparaître, mais ces symptômes sont moins fréquents. Avec le temps, l’affection peut entraîner des cicatrices et un épaississement de la peau.

Il n’existe pas de remède contre la protoporphyrie érythropoïétique. Il faut limiter l’exposition au soleil pour éviter une réaction douloureuse.

 

6.    L’ichtyose lamellaire

Les nourrissons nés avec cette maladie génétique rare ont une couche de peau cireuse qu’ils perdent en quelques semaines. Une fois cette couche éliminée, la peau est rouge et écailleuse.

Les autres symptômes de la maladie sont les suivants :

  • lèvres et paupières tournées vers l’extérieur
  • perte de cheveux
  • absence de sourcils
  • anomalies des ongles
  • les problèmes respiratoires
  • peau sèche
  • une peau épaisse sur les paumes et la plante des pieds

Il n’y a pas de remède à cette maladie. Le traitement consiste à gérer les symptômes, qui peuvent varier d’une personne à l’autre. L’humidité peut aider à maintenir la peau hydratée.

 

7.     L’ichtyose arlequin

Les nourrissons nés avec cette maladie rare ont des plaques épaisses et dures qui recouvrent leur peau. L’ichtyose arlequinique ne touche qu’un nouveau-né sur 300 000.

Les caractéristiques de la maladie sont les suivantes :

  • anomalies de la peau à la naissance
  • des taches ou plaques de peau très épaisses et brillantes
  • les fissures séparant ces plaques épaisses
  • les paupières tournées vers l’extérieur
  • les anomalies du nez, des oreilles et des lèvres
  • des chiffres supplémentaires sur les mains ou les pieds
  • difficulté à réguler la température corporelle
  • déshydratation

 

Il n’existe pas de remède à cette maladie rare. Le traitement consiste à prévenir l’infection et à protéger la peau délicate. Les médecins peuvent prescrire des antibiotiques pour prévenir et traiter l’infection dans les quelques semaines qui suivent la naissance.

 

8.    Le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique

Le syndrome de Stevens-Johnson (SJS) et la nécrolyse épidermique toxique (TEN) sont des affections rares qui surviennent généralement après la prise d’un certain médicament. N’importe qui peut en être atteint, mais c’est beaucoup plus fréquent chez les personnes séropositives.

Parmi les médicaments les plus souvent liés à la SJS et à la TEN, on trouve

  • les anticonvulsivants
  • allopurinol
  • bêta-lactames
  • névirapine
  • les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
  • acétaminophène
  • sulfonamides

Les scientifiques ne comprennent pas tout à fait la raison de ce genre de réaction spontanée aux médicaments.

 

Voici quelques-uns des signes de SJS et de TEN :

  • fièvre
  • mal de gorge
  • des problèmes de déglutition
  • toux et écoulement nasal
  • yeux rouges et irrités
  • maux et douleurs
  • éruption cutanée douloureuse qui peut apparaître comme :
    • des taches plates rouges ou violettes
    • ampoules
    • de type cible
    • rougeur diffuse
  • les aphtes
  • croûté, lèvres rouges
  • diarrhée

La première ligne de traitement consiste à arrêter de prendre le médicament qui peut avoir causé la réaction.

Les personnes qui pensent être atteintes de cette maladie doivent se faire soigner d’urgence.

 

9.    Épidermolyse bulleuse

L’épidermolyse bulleuse désigne un groupe d’affections cutanées héréditaires qui provoquent des cloques et des lésions sur la peau et les muqueuses.

Les cloques se produisent généralement aux endroits où il y a des frictions. Elle apparaît également en réponse à un traumatisme mineur.

Il n’existe pas de remède contre l’épidermolyse bulleuse, mais les gens peuvent gérer cette affection en protégeant la peau et en évitant la formation d’ampoules.

 

10.                       Chromhidrose

Les personnes atteintes de chromhidrose produisent une sueur colorée. Elle commence généralement après la puberté.

Les symptômes sont les suivants :

  • une sueur colorée qui peut être noire, verte, marron, jaune ou bleue
  • une sensation de chaleur de la peau juste avant de produire une sueur colorée
  • une sensation de picotement de la peau

Cette affection est rare mais bénigne. Les médecins peuvent la traiter avec une crème de capsaïcine topique ou des injections de botox.

 

11.  Nécrobiose lipoïdique

La nécrobiose lipoïdique est une éruption cutanée qui affecte les jambes et qui est plus fréquente chez les femmes. Elle touche généralement les personnes atteintes de diabète, mais peut également toucher d’autres personnes.

L’éruption peut être :

  • localisée au niveau du tibia
  • douloureuse ou sensible
  • de forme ovale, ronde ou irrégulière

L’éruption a souvent un centre avec des vaisseaux sanguins proéminents. Elle peut s’ulcérer en raison d’un traumatisme mineur. Les ulcères peuvent entraîner une infection.

Certaines options de traitement impliquent des stéroïdes topiques, des injections de stéroïdes ou de la niacinamide. Parfois, aucun traitement n’est nécessaire.

 

Quand contacter un médecin

Certaines de ces conditions sont héréditaires, ce qui signifie que les gens les ont dès la naissance ou les développent dès leur enfance.

Les personnes dont la peau les dérange en raison d’une éruption cutanée ou d’une autre affection doivent consulter un dermatologue. La plupart des éruptions cutanées ne sont pas une cause sérieuse d’inquiétude.

L’Association de l’Académie américaine de dermatologie recommande aux personnes de consulter un médecin pour une éruption cutanée si :

  • elle affecte tout le corps
  • ils ont aussi de la fièvre
  • l’éruption s’est produite soudainement et s’étend
  • il y a des cloques ou des plaies ouvertes
  • c’est douloureux
  • il y a une infection

 

Résumé

La plupart des maladies de peau rares ont un lien génétique, et les gens en héritent d’une manière ou d’une autre. Cependant, il arrive que des personnes développent une maladie de peau rare plus tard dans leur vie.

Les personnes qui s’inquiètent de la santé de leur peau devraient consulter un dermatologue. Si une personne se sent gênée par quelque chose sur sa peau, il vaut la peine de parler avec un professionnel de la santé pour obtenir un diagnostic correct.

 

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